(優活健康網記者張桂榕/綜合報導)11歲徐仁萱,患有皮爾羅賓症。媽媽在懷孕時,照超音波並無異樣,直到生產後才發現孩子患有罕見疾病。仁萱媽媽說:「前3個月幾乎天天以淚洗面,覺得沒讓她健健康康生下來是我的錯。生下後也不敢跟婆家及娘家說,怕他們擔心。」皮爾羅賓症的出生機率在二千分之一到三萬分之一,主要有三大症狀,小下巴、舌後垂、顎裂,九成的皮爾羅賓寶寶有腭裂,通常會呈現U 型的腭裂,跟真正的腭裂有所不同。皮爾羅賓症跟40多種其他疾病有相關,所以需要做基因檢測來看有沒有其他的問題。皮爾羅賓症發生的原因,在胎兒發育的早期,舌頭位於兩片垂直分開的顎板之間,到了第8至l2週,胎兒舌頭開始下降,而兩邊顎板水平抬起,於中線接觸融 合,正常的顎部發育隔開了口腔和鼻腔。如果某種因素引起下顎發育受阻,譬如說子宮內下顎的壓迫,則會出現下顎後縮,阻止舌頭的下降,使顎板無法中間接觸融 合造成顎裂。臨床上有多種因素已經知道,如基因異常、染色體異常、母體懷孕期間酗酒或服用某些藥物、羊水過少或子宮構造異常等皆可能引起皮爾羅賓症。皮爾羅賓症其他可能合併的異常 臨床上有語言發展遲緩、智能不足,或小腦畸型、水腦症等,也有人報告過喉軟化和頸椎異常。百分之十五的病人可能合併先天性心臟缺陷。眼睛和耳朵可能合併異 常,但較少見。手指腳趾的畸型則稍微常見。這些需要各專科醫師們的會診與共同照顧。仁萱媽媽表示:「仁萱剛出生一個月時,都會吐奶,怎麼養都養不大。後來慢慢發現每次只能餵30cc,每半小時餵一次。仁萱睡覺的時候也必須注意是不是無法呼吸,因為過小的下顎會使舌頭擠在口腔後方,阻礙呼吸,有幾次因為呼吸困難整個臉都變成了紫色。」為了照顧孩子,仁萱媽媽幾乎沒有休息也不敢入睡,每天盡心盡力照顧,害怕有任何閃失。仁萱在充滿愛的環境下長大,成了一個溫暖善良的人。就讀四年級的仁萱頭腦非常聰明靈活,不只常常在朗讀、演講比賽中獲獎,學校成績也名列前芧,當選為模範生。皮爾羅賓症患童 需採俯臥姿勢 皮爾羅賓症目前並無藥物治療,只能針對症狀治療。因為患童的下顎發育不良,常有呼吸困難的問題,父母需讓患兒採俯臥的姿勢且避免仰躺,以保持呼吸道暢通,若姿勢的調整仍無法改善患兒的呼吸問題,嚴重時需要施行氣管切開術。上顎裂的症狀則以手術修補,手術的施行的時機依生長發育的快慢而有所不同,又因顎裂易影響患童的語言發展,所以需會診語言治療師。而下顎發育不良嚴重時,可考慮進行骨骼擴增術(Mandible Distraction),將下顎延長後可使舌頭往前移以減低呼吸道阻礙問題。另外部分患童常有中耳積液的情形,可在中耳放置通氣管改善,同時也要小心中耳的感染,因為會造成短暫或長期的聽力喪失而影響語言的發展。仁萱的二妹在今年出生,亦患有皮爾羅賓症。這次,仁萱媽媽在20週高層次超音波中早已得知,但因為有了照顧仁萱的經驗,所以堅決把她生下來。仁萱對妹妹說:「放心,我們跟別人沒有什麼不一樣,只要有信心、夠勇敢,就算身體有缺陷,都可以克服!妹妹別擔心,姊姊會陪著妳。」


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